Introduction:
During the COVID-19 pandemic, various virus variants evolved worldwide. COVID-19 omicron (CO) was
associated with a decrease in length of hospital stay, ICU admission and death [1] as compared to COVID-19 delta (CD). To estimate impact of CO on ICUs worldwide, we investigated characteristics, disease course and outcome of critically ill CO patients.
Methods:
Of 8562 critically ill COVID-19 patients included in the prospective international multicenter RISC-19-ICU registry [2,3], characteristics and outcome were compared for 1890 CD and 272 CO patients admitted to ICU between 1-2021 and 9-2022. Mixed model analysis corrected for individual center effects and adjusted for age, sex, vaccination status, use of steroids and anticoagulants was used.
Results:
There was no difference in age, sex and BMI between groups. CO patients had more comorbidities [mean difference (MD) 0.7, 95% CI (0.5-1.0), p=0.02], especially arterial hypertension, and higher SAPS II score [MD 0.0 (0-0.1), p < 0.001], SOFA score [MD 0.1 (0.1-0.3), p < 0.0001]. CO patients presented with higher cardiovascular system SOFA subscore, but better PF-ratio at ICU admission and smaller risk for intubation and mechanical ventilation throughout their ICU stay [OR 0.5 (0.3-0.8)]. There was no difference in ECMO treatments, ICU length of stay [MD 0.6 (0-11.4), p=0.72] or ICU survival [HR 1 (0.7-1.5), p=0.88] between the two groups.
Conclusion:
We show that critically ill CO patients present with more comorbidities, less severe respiratory disease but more severe hemodynamic instability at ICU admission as compared to CD patients, although the ICU length of stay and mortality was similar. These differences could be explained by differences in disease characteristics caused by CO, or by the increasing prevalence of CO as co-factor to preexisting disease. Continued monitoring of critically ill CO patients in ICUs worldwide is warranted.

Context and objectives : The Acute Disease Quality Initiative workgroup recently proposed to distinguish early (onset within 48 hours of sepsis diagnosis) from late (onset between 48 hours and 7 days) sepsis-associated acute kidney injury (SA-AKI). We aimed to determine the relative frequency of these entities in critically ill patients and to report on their characteristics and outcomes.
Material and methods : We conducted a retrospective cohort study. We included all adult patients admitted to a tertiary intensive care unit (ICU) with sepsis as main admission diagnosis between January 1st 2010 and June 15th 2020. We excluded those on chronic dialysis or who declined consent. We extracted daily serum creatinine (sCr) and hourly urinary output (UO) measurements, along with clinical and socio-demographic data from electronic medical records until day-7 or ICU discharge, whichever occurred first. Presence and severity of AKI was assessed daily using KDIGO criteria. We compared characteristics and outcomes of patients with early (occurring within 2 days of admission) or late (occurring in days 3-7 of admission) SA-AKI. We conducted sensitivity analyses using slightly different definitions for SA-AKI and cut-offs points for early/late SA-AKI.
Results: Among the 1’868 patients included (1’229 (66%) males, median (IQR) age 68 (56-76) years and SAPS II score 51 (40-63)), 1’690 (90.5%) fulfilled SA-AKI criteria. Of those, 1’638 (97%) had early AKI and 52 (3%) had late AKI. Similar proportions were observed when only considering AKI with elevated sCr (71 vs 3%), severe (stage ≥ 2) AKI (67 vs 6%), using different time-windows to define early SA-AKI or considering hospital admission as D0 rather than ICU admission. Compared with patients with early SA-AKI, those with late SA-AKI were younger [median (IQR) age: 60 (50-70) vs 69 (58-76) years old, p < 0.001], had less comorbidities [median (IQR) Charlson comorbidities index: 3 (1-5) vs 5 (3-7), p < 0.001] and lower SAPS II scores [median (IQR) 41 (34-50) vs 53 (43-64), p < 0.001]. They had similar in-hospital (23% vs 26%, p = 0.68) and 90 days (29% vs 32%, p = 0.60) mortality rates.
Conclusions: AKI is very common in patients with sepsis requiring ICU admission and almost always occurs within two days of admission. The timing from ICU admission might not be relevant to distinguish different phenotypes of SA-AKI.

Background: Persistent acute kidney injury (AKI) is associated with poor clinical outcomes. Recently, studies have investigated the ability of urinary chemokine (C-C Motif) ligand 14 (CCL14) to predict persistent severe AKI (PS-AKI) in patients with moderate to severe (stage 2 or 3) AKI. In this systematic review and meta-analysis, we aimed to review available data and provide pooled estimates of CCL14’s predictive performance.

Methods: We searched MEDLINE, PubMed, Cochrane Library, and EMBASE for studies published up to April 11, 2023, without language restriction. We considered all studies including adults (>18 years) and reporting on the ability of CCL14 to predict PS-AKI, defined as >72 hours of KDIGO stage 3 AKI. Two authors independently assessed the quality of included studies using the Quality Assessment of Diagnostic Accuracy Studies 2 (QUADAS-2) criteria. Statistical analyses were performed using Meta-DiSc 1.4 and STATA.

Results: We screened 67 publications and abstracts and identified 13 relevant papers. Among those, five studies (769 patients) provided sufficient data regarding the outcome of interest and were included in the main analysis. Considering each study cut-off value, pooled sensitivity and specificity were 0.81 (95% CI: 0.76-0.86, I2 = 41.9%) and 0.91 (95% CI: 0.88 – 0.932, I2 = 93.9%) respectively. Pooled positive likelihood ratio (LR), negative LR, and diagnostic odds ratio (DOR) were 6.29 (95% CI: 2.37 – 16.7, I2 = 86%), 0.3 (95% CI: 0.23 - 0.39, I2 = 0%) and 11.15 (95% CI: 4.46 – 27.86, I2 = 68.1%) respectively. The area under the curve estimated by summary receiver operating characteristics (SROC) was 0.87 [standard error (SE) 0.034] with a Q* value of 0.8 (SE 0.034). Heterogeneity induced by the threshold effect was low (Spearman correlation coefficient: -0.300 p-value = 0.624) but significant for non-threshold effect. Risk of bias and concern for applicability evaluated according to the QUADAS-2 criteria was generally low. High risk in the index test due to the absence of prespecified thresholds was a concern for most studies.

Conclusion: Based on current evidence, urinary CCL14 appears to have a good predictive performance for the occurrence of PS-AKI. Further research is required to determine optimal cut-offs. Furthermore, interventional trials to study a biomarker-guided application of AKI care bundles are indicated.

BACKGROUND & AIMS
Patients discharged from intensive care frequently suffer from persistent morbidity and symptoms of post-intensive care syndrome (PICS), which consists of physical, psychological, and/or cognitive impairments. Literature on long-term outcomes regarding PICS is sparse. This study aimed to assess the prevalence of PICS in adult long-term survivors of cardiac arrest and identify potential risk factors.

METHODS
This prospective single-center cohort study included adult cardiac arrest survivors admitted to the intensive care unit of a Swiss tertiary academic medical center. The primary endpoint was the prevalence of PICS at 2 years of follow-up. Key secondary endpoints were the prevalence of PICS in the physical (Euro-Qol), cognitive (Cerebral Performance Category Score > 2, Modified Rankin Score > 3), and psychological (Hospital Anxiety and Depression Scale, Impact of Event Scale-Revised) domains.

RESULTS
One hundred seven of 193 eligible 2-year survivors of cardiac arrest completed the follow-up. Forty-four patients (41.1%) had evidence of PICS, with 39 patients (36.8%) experiencing symptoms in the physical domain, 16 patients (15.4%) in the psychological domain, and 3 patients (2.8%) in the cognitive domain. Key predictors for PICS at two years were female sex category (adjusted OR 3.42, 95%CI 1.16 to 10.06; p = 0.026), duration of no-flow interval (adjusted OR 1.19, 95%CI 1.04 to 1.37; p = 0.012), post-discharge work-loss (adjusted OR 32.9, 95%CI 3.83 to 282.30; p = 0.001), retirement (adjusted OR 32.9, 95%CI 3.83 to 282.30, p = 0.001), evidence of PICS at 1-year follow-up (adjusted OR 27.93, 95%CI 8.05 to 96.93, p < 0.001). Further factors associated with PICS were adrenalin dosing higher than 3mg during cardiopulmonary resuscitation and utilization of a mechanical circulatory support device.

CONCLUSIONS
Two-thirds of cardiac arrest survivors experience symptoms of PICS two years after the event. Consequently, future research should focus on appropriate prevention, screening, and treatment strategies for PICS in cardiac arrest patients.

Background: Spinal anaesthesia is commonly used for many surgical procedures. One potentially complication is arterial hypotension, which is nowadays prevented by an empirical fluid administration without any hemodynamic status assessment. However, this practice could increase the risk of volume overload in cardiovascular high-risk patients. Two non-invasive tests are performed to identify fluid-responsiveness: the Inferior Vena Cava Ultrasound (IVCUS) and the Passive Leg Raising Test (PLRT). Aim of this post-hoc analysis was to compare these two methods in spontaneous-breathing patients to assess fluid responsiveness before spinal anesthesia. Primary outcome was to analyze the incidence of arterial hypotension after spinal anesthesia in elective surgery patients. Secondary endpoints compared the total fluids amount, the vasoactive drugs administered and the time needed to accomplish the whole procedure in both groups.

Results: The patients analyzed were 132 in the IVCUS group and 148 in the PLRT group; 39.6% patients developed arterial hypotension after spinal anesthesia, 34.8% in the IVCUS group and 43.9% in the PLRT group (Chi-square 2.39, df = 1, p = 0.77). The mean total fluids amount was 794 ± 592 ml; 925 ± 631 ml for IVCUS group and 678 ± 529 ml for PLRT group (p < 0.001). Patients needed vasoactive drugs to restore normal arterial pressure were 18.2%, 15% in the IVCUS group and 20% in the PLRT group (p = 0.136). The mean time required to complete the entire procedure was 52 ± 18 min, 48 ± 10 min in the IVCUS group and 56 ± 13 min in the PLRT group (p < 0.001). Complications or out of protocol treatment were registered in 4.6% patients.

Conclusions: Fluid responsiveness assessment in spontaneous breathing patients before spinal anesthesia could potentially prevent the risk of post-spinal hypotension. In elective surgery, IVCUS could be an accurate method to guide fluid administration in patients undergoing spinal anesthesia, reducing the incidence of post-spinal hypotension when compared to PLRT.

Contexte & objectifs. La médecine intensive repose fortement sur les examens complémentaires. Ceci peut amener à leur réalisation automatique et engendrer une anémie iatrogène, un excès d’informations et une surconsommation de ressources humaines, matérielles et financières.
Suite à la publication de la Top-9-Liste de la SSMI en 2017, nous avons implémenté un projet « Smarter Medicine » dans notre service de soins intensifs (2200 patients/an). Un des objectifs était de diminuer le volume de sang prélevé (objectif : 20 mL/jour-patient [jp]).

Matériel & méthode. Nous avons suivi le modèle d’amélioration proposé par l’Institute for Healthcare Improvement. Nous avons créé un groupe interprofessionnel qui a étudié les processus et identifié des indicateurs mesurables et des points d’amélioration. L’implémentation a été multimodale : ateliers interprofessionnels diurnes/nocturnes, entretiens one-to-one au lit du malade, aides décisionnelles aux prélèvements, publication de newsletters. Des tubes de prélèvement de moindre volume et un système clos de purge de cathéters ont été introduits. L’outil de prescription informatique a été amélioré.
Nous avons mesuré le nombre de prélèvements sanguins, le volume sanguin prélevé, l’incidence de bactériémies et le nombre d’incidents déclarés avant et durant notre intervention.

Résultats. En 4 ans, 92 ateliers et 2240 entretiens ont été réalisés. Sur les 2 ans précédant notre intervention, la moyenne était de 12.7 prélèvements/jp (7.5 POCT, 1.3 hématologie, 1.3 hémostase, 2.2 chimie, 0.44/1’000 hémocultures) ; le volume de sang prélevé était de 55 mL/jp. Pendant les 4 ans de notre intervention, le nombre de prélèvements était de 10/jp (-21.3%) : 4.8 POCT (-36%), 1.2 hématologie (-7.7%), 1.2 hémostase (-7.7%), 2.5 chimie (+13.6%), 0.29/1000 HC (-34.1%) ; le volume de sang prélevé était de 32.3 mL/jp (-41.3%). L’incidence des vraies bactériémies n’a pas changé, celle des contaminations a diminué (-50% entre 2019 et 2020).
En 4 ans, nous estimons avoir épargné 720 litres de sang, 70 kg de plastique et 160 heures de travail infirmier mensuel. L’épargne financière uniquement sur la diminution du nombre de POCT est estimée à CHF 350'000. Aucun incident avec conséquence pour nos patients n’a été déclaré.

Conclusion. L’implémentation de l’action 5 de Smarter Medicine aux Soins intensifs est possible, conduit à une épargne substantielle de sang, de temps soignant et de coûts et réduit notre impact environnemental.

Die interprofessionelle Visite-
Was wissen wir und wo bestehen Chancen für die ICU?

Die Interprofessionelle Zusammenarbeit (IPZ) ist ein wichtiger Pfeiler im pflegerisch- medizinische Alltag, auch auf der ICU. Die zunehmende Komplexität der Fälle, der Kostendruck, die Spezialisierungen der Mitarbeitenden und auch der in den Vordergrund gerückte Fachkräftemangel führen zu der Notwendigkeit einer effizienten und wirksamen IPZ (Atzeni et al., 2017). Ein Instrument der Interprofessionalität kann die Visite sein. In der Visitenstruktur zeigen sich oft historisch gewachsene, hierarchische Rollenmuster. Dies kann zu einer eingeschränkten Qualität der Visite sowie der Mitarbeitendenzufriedenheit führen (Wollner, 2010).

Ziele:
Mit dieser Arbeit sollen Methoden der interprofessionellen Visite (IPV) im Akutsetting detektiert und bezüglich ihrer Auswirkungen auf die Patientinnen- und Patientenoutcomes, Mitarbeitendenzufriedenheit. sowie Auswirkungen auf die IPZ zwischen Ärztepersonal und den Pflegenden untersucht werden. Die gewonnenen Resultate werden auf ihre Möglichkeiten und/oder Limitationen im Kontext des ICU- Settings kritisch diskutiert und es sollen mögliche Massnahmen für die ICU diesbezüglich abgeleitet werden.

Methode:
Diese Bachelorarbeit findet im Rahmen einer systematischen Literaturrecherche statt. Um einen Überblick über den aktuellen Stand der Forschung zu erhalten, werden Publikationen der letzten zehn Jahre berücksichtigt. Es werden Publikationen aus dem allgemeinen Akutsetting sowie der ICU zur Beantwortung der Fragestellung hinzugezogen.

Resultate:
Die Resultate sind noch in Erarbeitung, der abschliessende Abgabetermin der Arbeit ist auf Anfangs Juli 2023 festgelegt.
Anhand des aktuellen Standes der Arbeit lässt sich vermuten, dass standardisierte interdisziplinäre Visiten einen positiven Einfluss auf die Mitarbeitendenzufriedenheit zu haben scheinen. Bezüglich der Auswirkungen auf die Patientinnen- und Patientenoutcomes zeichnen sich unterschiedliche Auswirkungen ab.

Literaturangaben
Atzeni, G., Schmitz, C., & Berchtold, P. (2017). Die Praxis gelingender interprofessioneller Zusammenarbeit. Swiss academies reports, 12(2), 1-59.
Wollner, G. (2010). Welche Rolle hat eine Pflegekraft bei der Oberarztvisite auf einer Intensivstation? – Eine empirische Studie. Intensiv : Fachzeitschrift für Intensivpflege und Anästhesie, 18(4), 210-215. https://doi.org/10.1055/s-0030-1

Background Intensive care units (ICUs) in Switzerland have a high demand of nurses and an increase in early leaving. Newly recruited nurses (NRN) experience high stress due to the role change and responsibility, along with being involved in education and development of specific skills, contributing to early drop-outs. The designing of an educational programme (EP) to accompany NRN in ICU during the pre-specialisation period may represent an intervention focused at their integration. The aim is to explore the impact of the EP on the integration of NRN through key stakeholders experiences.
Methods The EP’s development phases are:(1) Identification of the institution's needs regarding the introduction of NRN in ICU (2016) and creation of a workgroup that designed the pre-specialisation EP.(2) Development of modular EP of at least 6 months, consisting of: 15-day introduction in ICU with a 2:1 nurse-patient ratio; 56-hour theoretical training with exercise of technical-disciplinary and procedural fundamentals (mixed teaching/simulations); 8-hour bedside mentoring monthly with a dedicated tutor, including self-awareness exercises, on-going evaluations and determination of the employee's suitability for specialisation.(3) Implementation at the Ente Ospedaliero Cantonale ICUs between 2016 and 2022, involving 81 nurses. (4) A focus group involving educators, nursing managers, tutors and students who have experienced the EP.
Results 10 people participated in the focus group, including 2 heads nurses, 3 tutors, 3 ex-students and 2 educators. 14 themes emerged, grouped into 3 major-themes: EP’s experience in ICU, impact of the EP and facilitating/hindering elements to the implementation. The participants recognised the positive impact of the EP, defined as structured and individualised, on the acquisition of specialised and meta skills, promotion of quality and safety of care, success in specialisation and strengthens the new employee's decision to work in the ICU. The tutor's mentoring is considered valuable for bedside learning. Factors like teamwork, resources/mentoring planning, communication, leadership and learning culture emerged as both facilitating and hindering factors.
Conclusion A pre-specialisation EP decreases the stress of the NRN and promotes integration in ICU, success in specialisation and staff retention. In our context all NRN have completed the specialisation, highlighting that a continuous adaptation of the EP to the context’s needs is paramount

Die Population kritisch chronisch kranker Kinder auf der Intensivstationen nimmt aufgrund des medizinischen Fortschritts zu. Pflegefachpersonen sehen sich im Spannungsfeld zwischen der Akut- und End-of-Life-Versorgung dieser Patient*innen mit verschiedenen Herausforderungen konfrontiert.

Das Ziel dieser Arbeit ist es, das Erleben von Pflegefachpersonen in der Betreuung kritisch chronisch kranker Kinder auf der pädiatrischen Intensivstation zu explorieren. Dafür wurden mit zwölf Intensivpflegefachpersonen leitfadengestützte narrative Interviews durchgeführt. Anschliessend wurden die Daten mit einem interpretativen phänomenologischen Ansatz analysiert.

Es zeigten sich fünf Erlebnisthemen: entwicklungsfördernde Pflege und Caring, Partnerschaft in der interprofessionellen Entscheidungsfindung, Anerkennung der Familiensysteme, eigenes Erfahrungswissen sowie persönliches Leadership und Arbeitsgestaltung.

Für die Minimierung von potenziellen Spannungsfeldern und die Förderung der optimalen Pflege eines kritisch chronisch kranken Kindes auf der Intensivstation werden Kenntnisse über Caring, Kompetenzen der familienzentrierten Pflege, persönlichem Leadership und der interprofessionellen Entscheidungsfindung benötigt.

Hintergrund & Ziele:
In der klinischen Praxis unterlaufen Intensivpflegestudierenden unweigerlich Fehler, welche aufgrund ihrer potenziell schädlichen Auswirkungen für alle Beteiligten emotional belastend sind. Fehler am Arbeitsplatz stellen indessen nicht nur eine Belastung dar, sondern können zugleich Quelle beruflichen Lernens sein und den Aufbau berufsrelevanter Handlungskompetenzen fördern. In der vorliegenden Masterarbeit wird das Phänomen untersucht, wie Studierende in der Ausbildung Intensivpflege aus selbstverursachten Fehlern lernen und hieraus berufsrelevante Handlungskompetenzen erwerben.

Material und Methoden:
Aufgrund der fehlenden empirischen Daten zu diesem Phänomen wurde der Ansatz der Grounded Theory gewählt. Zur Bearbeitung der Fragestellung wurden mit Intensivpflegestudierenden problemzentrierte Interviews geführt und auf Basis dieser empirischen Daten ein theoretisches Modell des beruflichen Lernens aus Praxisfehlern ausgearbeitet.

Resultate:
Das theoretische Modell beschreibt den Lernprozess aus selbstverursachten Praxisfehlern bei Intensivpflegestudierenden. Die individuellen Praxisfehler der Studierenden bilden den Ausgangspunkt dieses Lernprozesses. Das Erkennen des Praxisfehlers löst verschiedene emotionale und verhaltensbezogene Reaktionen aus, welche auf die unmittelbare Fehlerbewältigung abzielen. Das eigentliche Lernen findet in der nachfolgenden Phase statt und wird stark beeinflusst von der individuellen Bewertung, dass der Praxisfehler lernrelevant ist, sowie dem Ehrgeiz und Wunsch der Studierenden, kompetenter zu werden. Zudem hat sich gezeigt, dass die Reaktion der Bezugspersonen diesen Lernprozess ebenfalls beeinflusst. Das Lernen erfolgt durch (meta-)kognitive und emotionale Verarbeitung des Fehlerereignisses und führt durch die gewonnenen Erkenntnisse zum Erwerb neuer bzw. der Modifikation bestehender berufsrelevanter Handlungskompetenzen.

Schlussfolgerungen:
Die Ergebnisse dieser Masterarbeit stützen die Annahme, dass selbstverursachte Praxisfehler von Studierenden im Nachdiplomstudium Intensivpflege Ausgangspunkt beruflichen Lernens sein können. Darüber hinaus führen die Fehlererlebnisse bei den Studienteilnehmenden dazu, dass sie mit ihren eigenen perfektionistischen Erwartungen konfrontiert werden und sich mit der persönlichen Fehlbarkeit auseinandersetzen.

Hintergrund & Ziele
Patientinnen und Patienten mit einem Langzeitaufenthalt (> 7 Tage) auf der Intermediate Care Unit (IMCU) stellen eine besondere Patientengruppe mit speziellen Bedürfnissen dar. Die Verlegung auf die Normalstation ist ein wichtiger Schritt im Genesungs- und Behandlungsprozess. Das Ziel dieser Studie besteht darin, das Erleben und die Bedürfnisse dieser Patientengruppe in Bezug auf die Verlegung auf die Normalstation zu erfassen und ein umfassenderes Verständnis zu erlangen.
Methode
Es wurde ein qualitativ, explorativer Forschungsansatz gewählt nach der interpretativen Beschreibung von Sally Thorne. Die Datenerhebung erfolgte durch semistrukturierte Einzelinterviews. Die Interviews wurden nach dem theoretisch, thematischen Verfahren von Braun und Clarke analysiert. Teilnehmende wurden im Herbst 2022 und Frühjahr 2023 rekrutiert.
Resultate
An der Studie haben acht Patientinnen und Patienten mit unterschiedlichen Diagnosen teilgenommen. Die Verlegung von der IMCU auf die Normalstation war verbunden mit Freude, Hoffnung und Erleichterung. Die Zeit kurz vor der Verlegung war jedoch geprägt von Hektik und Stress und das Ende auf der IMCU wurde als abrupt beschrieben. Auf der Normalstation angekommen, äusserten die Teilnehmenden, plötzlich allein zu sein, gleichzeitig haben sie die Ruhe sehr geschätzt. Die Zeit rund um die Verlegung wurde von den Teilnehmenden reflektiert. Wichtig war für sie, dass die Grundbedürfnisse wie Schlafen und Ruhen sowie die persönliche Hygiene wieder erfüllt werden konnten.
Schlussfolgerungen
Eine Verlegung auf die Normalstation war einerseits mit Freude oder Hoffnung verbunden, andererseits mit Hektik und Stress und dem plötzlich allein sein auf der Normalstation. Die Patientinnen und Patienten der IMCU erleben oft die Verlegung bewusst und können sie aktiv mitgestalten. Pflegefachpersonen haben eine zentrale Rolle beim Einbezug der Patientinnen und Patienten in den Verlegungsprozess und dem Einleben auf der Normalstation.

Introduction: Involving patients, family members and the public in clinical research helps ensure that research is relevant to those it seeks to serve. The potential benefits of patient and public involvement are increasingly recognized by researchers and mandated by funders. Participatory user-researcher collaborations seem likely to improve enrolment of trial participants, thus improving data quality and results obtained. Practical guidance and experiences with user-researcher collaboration in the context of ICU research is, however, scant.

Objective: We report on the approach, activities, and experiences with a user-researcher collaboration in the context of a multi-centre study investigating a nurse-led, interprofessionally delivered Family support intervention in Intensive Care UnitS (FICUS).

Methods: A FICUS user group was established with a patient expert, three family members and one patient with lived experience of ICU care. The user group started to work with the research team during the funding application stage of the FICUS study. The Critical Outcome of Research Engagement (CORE) guided the definition of the user-researcher collaboration and the development of co-production strategies across the entire, and still ongoing research process.

Results: After funding for the study was secured, the FICUS user group structured their collaboration by defining aims, roles and responsibilities within the project, and compensation. Each user could make choices about their contribution as a listener, co-thinker, advisor, partner, or decision-maker in relation to specific research activities: to co-produce study recruitment materials and instructions, to support intervention delivery, to participate in research team meetings and study group activities, to contribute to communication and dissemination and to represent their user perspective and expertise as co-researcher.

Conclusions: Establishing relationships and trust, clarifying roles and mutual expectations, and creating choice in level of contributions has enabled a productive user-researcher collaboration and mutual learning within the FICUS study. A group of patient experts and family members have become a valued and essential part of the FICUS study group. Formal evaluation will be needed to examine the experience with and benefit of user-researcher collaborations.